女孩患硬皮癥，發(fā)病率僅為十萬分之一的罕見病?！昂币姴 边@個醫(yī)學專有名詞也因此進入尋常百姓的視線。27歲的鄭嬡是一名硬皮癥患者。2015年大學畢業(yè)后，她在成都一家科技公司從事筆譯工作。2016年底她考慮再三后，辭去工作，專心投入一項公益事業(yè)：“硬皮病關愛之家”。這是一個由她和病友發(fā)起、在罕見病發(fā)展中心的幫助和支持下創(chuàng)辦的新公益組織，希望硬皮病患者能夠信息共享，團結互助。
皮膚發(fā)黑、緊繃，繼而增厚，變得像木一樣硬，身體四肢也逐漸僵硬不能動彈，還會累及多種內臟器官，最終引起并發(fā)癥而死亡。湘潭南盤嶺的小薇就得上了這種怪病，吃飯、穿衣、上廁所等都要靠父母照顧。
據(jù)小薇的父親劉友恒介紹，2005年1月8日，小薇放學回家時嘴唇烏青、手指僵硬，夫婦倆以為孩子是生了凍瘡。誰知沒過幾天，小薇的手臂也開始僵硬起來。
到長沙檢查后，醫(yī)院確診小薇患上了罕見的硬皮癥，這是一種累及全身多系統(tǒng)的自身免疫疾病，發(fā)病率為兩百萬分之三，當今世界范圍內對此病發(fā)生的原因都不了解，也就更談不上治愈了。
后來，劉友恒聽說上海有個醫(yī)院研究出了幾種藥物，對硬皮癥有一定的療效。上海的專家在診斷小薇的病情后，給了孩子一線生機，終生吃藥或打針可以保住孩子的性命。經過一段冶療，小薇的病情逐漸有了起色，蔓延到肩頭的硬皮也退了下來。
由于醫(yī)療費用很高，在上海治療幾個月后，因籌不到錢，小薇只能出院回家?；貋聿湃齻€多月，小薇的病情又逐漸加重了。
據(jù)劉友恒介紹，小薇每月醫(yī)藥費約2000多元，近5年來已花掉40多萬。病痛的折磨讓小薇完全變了樣，皮膚堅硬發(fā)黃、臉龐消瘦、雙目無神。
劉友恒說，小薇喜歡讀書成績很好，中考時以全校第4的成績考上了省重點湘鋼一中?，F(xiàn)在，小薇的同學們都已經考上了大學，放假回家時，都會來看望小薇，給小薇講大學校園里的學習生活。小薇非常羨慕這些朋友，希望自己病好了以后，還能有機會走入大學校園學習。
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